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【在线影展】中国的罕见病人群
在我国,有超过1600万的罕见病患者,他们求医过程艰难,平均确诊需要5年,平均诊断成本大于5万,许多人刚生下来就会被父母抛弃。他们,需要更多的关心和关注。本组照片来源:张立洁 侯登科摄影奖
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张立洁1981年生于北京,现工作生活于北京。北京师范大学优乐娱乐学硕士,伦敦艺术大学摄影硕士。长期从事报道、纪实摄影项目的拍摄。 曾获第二届侯登科纪实摄影奖、第五届连州国际摄影年展艺术家银奖、2013年马格南基金会人权与报道摄影奖、第二届“徐肖冰杯”摄影奖等奖项。 其作品曾发表于《优乐娱乐周刊》、《纽约时报》Lens专栏等,并多次在美国、英国、加拿大、法国、丹麦,中国连州、广州、平遥等多地展出。 摄影师网站:www.zhanglijie.com
确保少数人的基本权益是社会文明的及格线
文/张立洁
“我不同意你的意见,但我坚决维护你发表自己看法的权利”,而当所谓“少数”变得完全没有说话的能力的时候,他们的存在出于无人知晓的境地,又何谈捍卫?
对很多罕见病患者而言,他们就是标准的“少数”少到已经“罕见”的程度,因为“罕见”所以被理所当然的忽视和放弃。社会资源有限,大多数人都可能得的常见病还没人救呢,“罕见的”就先等等把,这样一种似乎合情合理的逻辑真的成立吗?说不清假如我自己得上了某种怪病,而有人对我说,你们太罕见了,只能先牺牲你们的时候,我是不是会破口大骂。记得在威尔史.密斯主演的电影《我,机器人》中,他和一个6岁的小女孩经历了一场严重车祸,一名前来救援的机器人按照电脑计算出的生存几率,选择将生存几率40%的他救出,而放弃12%的小女孩。主人公只能眼看着她惊恐地拍打车窗随汽车沉入水底。因此,活下来的威尔.史密斯极力反对把人类社会变成机器人统治的世界,他永远无法认同由用机器人的逻辑统治有感情的人类社会,“12%的生存几率难道就不值得救吗?”这样逻辑充满“理性”,但却令人难以信服。当我们看到这个社会上,得了各样罕见病的人,他们悲惨的生活状况会让我们觉察:这种“理性”立场同样难以令人信服。这种理性尤其表现在用于罕见病药品的生产研发上,“没有产出就拒绝投入”这是商家的“理性立场”;公共医疗资源有限,多数人的医疗问题都没有解决的情况下,罕见疾病的受害群体相对较少,是不是可以再等等,这是社会管理者的“理性立场”。强者和弱者、多数和少数的对抗是贯穿于整个生存竞争的永恒主题。在自然界,竞争的结果是弱肉强食,然而人类社会的独特性在于,除竞争外,对弱者的关怀和保护是人类特有的道德法则!社会文明最重要的实质不是多数人意志决定一切,而是能否确保处于劣势的少数人、少数民族的权益和安全。“我们不是害怕死亡,我们只是留恋生命的美好。我们并不害怕等待,我们只是害怕没有希望的等待”,这段罕见病发展中心2013年的活动上的一句话,充分道出每一个罕见病病人的心声。愿我们给他们,生而为弱势群体的他们,多一点关注、友好和帮助。
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